Il progetto si pone gli obiettivi di sensibilizzare e informare sull’importanza della terapia del dolore e dellecure palliative pediatriche e di promuovere la realizzazione della rete territoriale delle Marche per l’assistenza ai bambini colpiti da malattie inguaribili o croniche.
In particolare si vuole ridurre la durata dei ricoveri garantendo la continuità assistenziale con analoga qualità delle cure attraverso l’assistenza domiciliare in regime di sussidiarietà con la Regione Marche, si intende inoltre contribuire alla riduzione del carico familiare legato alle notevoli difficoltà di ricevere cure adeguate nel territorio di appartenenza.
“Le attività avviate e realizzate dall’Associazione Maruzza Marche Onlus durante il periodo preso in esame sono state molteplici e graduali in relazione alle finalità che si prefigge l’Associazione: promuovere l’informazione e lo sviluppo delle Cure Palliative Pediatriche e della terapia del dolore nel territorio per realizzare il sostegno alla famiglia che vive il dramma della malattia pediatrica.
Ci si è concentrati sulla formazione del personale sanitario e medico, delle famiglie e dei volontari che operano a diretto contatto con i bambini inguaribili, in collaborazione con la struttura sanitaria e sociale pubblica, per integrare l’attività istituzionale svolta dall’Assistenza Domiciliare Pediatrica.
Il primo passo è stato quello di presentare l’associazione attraverso un evento pubblico a Fano il 9 Agosto 2012. La manifestazione ha consentito all’Associazione Maruzza Regione Marche Onlus di diventare un patrimonio comune per tutto il nostro territorio.
Risultati :
• 1° Step: sono state individuate le figure professionali disponibili ad abbracciare il progetto e a diventare formatori. Sono state scelte cinque professioniste: una logopedista, una infermiera dell’Assistenza Domiciliare Integrata (ADI), una psicologa Infantile, una responsabile Infermieristica Hospice Fossombrone dell’Azienda Sanitaria di Fano, una infermiera del reparto di Pediatria Ospedale Fano.
Tali professioniste hanno partecipazione ad un primo Convegno formativo Internazionale a Roma dal 28 al 30 novembre 2012 – 1° European Congress on Paediatric Palliative Care Rome.
2° Step: in collaborazione con enti e istituzioni, l’Associazione ha organizzato il Convegno: “Progetto Cure Palliative Pediatriche nelle Marche” Un percorso di integrazione tra ospedale e territorio – realizzato il 22 marzo 2013. I destinatari del convegno formativo sono stati i pediatri di libera scelta, Pediatri ospedalieri e tutti gli operatori socio-sanitari nonché le famiglie dei piccoli pazienti, al fine di sviluppare la conoscenza sul problema delle cure palliative pediatriche.
3° Step: sono state scelte 3 infermiere che hanno iniziato il loro percorso formativo a partire dal 1° ottobre 2013
L’opera di sensibilizzazione svolta ha permesso di far conoscere meglio le finalità e le modalità di applicazione della Legge 38 “Sulla terapia del dolore e le cure palliative pediatriche ” (ratificata nel 2010) ad operatori di strutture pubbliche e di volontariato sociale.
Il principale risultato è stato quello di una attiva presa di coscienza della necessità di percorsi integrati.”